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Endométriose, le cancer qui ne tue pas

Elles s’appellent Amandine, Agathe, Sabrina, Ingrid ou Manon et souffrent d’une maladie chronique décrite cliniquement il y a 160 ans. Voilà seulement quelques années que son nom est médiatisé et porté à la connaissance du grand public. Ces femmes, le connaissent depuis longtemps : elles le portent dans leur ventre. Éprouvées, elles se sentent seules face à des médecins démunis. « Vous savez, j’aurais préféré avoir un cancer. » Virginie, 35 ans, est atteinte d’un cancer qui ne tue pas : l’endométriose.
Pour trouver les témoignages nécessaires à ce reportage, le chemin a été facile. Depuis quelques années, des femmes célèbres ont mis la maladie sur le devant de la scène et permis à l’endométriose de sortir de l’ombre. L’étude de cette maladie semble relever de l’engouement. L’endométriose toucherait une femme en âge de procréer sur dix. En 2018, la France comptait près de 15 millions de femmes âgées de 15 à 50 ans¹ ; un million et demi de Françaises seraient donc concernées. Certaines en souffrent, d’autres non.

1 Source : bilan démographique 2018, Insee

En 2009, Julie rentrait en sixième. Elle avait douze ans. Cette année fut également l’année de ses premières règles. « J’ai eu des douleurs atroces au niveau du ventre. Elles montaient aussi dans le dos. Ma mère me disait que c’était normal, qu’elle avait aussi eu des règles douloureuses. » Aujourd’hui, Julie a vingt-deux ans et sait depuis octobre 2018 qu’elle n’a pas inventé ces douleurs.

La maladie des « chochottes »

L’endométriose est une maladie chronique qui touche exclusivement les femmes. Elle tient son nom de son principal responsable : l’endomètre, normalement connu de tous depuis les cours de biologie du collège. Chaque mois, toutes les femmes ont leurs règles. Chaque mois, la paroi intérieure de l’utérus, l’endomètre donc, s’épaissit pour pouvoir éventuellement accueillir un embryon fécondé. Mais si rien ne se passe, alors il se décompose. Ce sont les règles. C’est là qu’intervient le vice de l’endomètre. Chez certaines femmes, des cellules de cet organe font leurs valises et migrent. Elles partent de l’utérus, passent par les trompes de Fallope. Parfois, elles stoppent leur voyage sur les ovaires. Parfois, elles continuent leur chemin, se posent sur le rectum, la vessie, les poumons, le diaphragme... Là où elles n’ont rien à faire. Dans leurs bagages, elles emportent les caractéristiques communes à toutes les cellules de l’endomètre : elles réagissent aux hormones, s’épaississent à chaque cycle, puis se décomposent et saignent. Où qu’elles soient. Sans rien demander à personne, elles peuvent créer des kystes marrons, joliment appelés « kystes chocolat », des adhérences entre plusieurs organes, des lésions et surtout, d’énormes douleurs.
« Dès qu’on me parle de douleurs de règles, je pose des questions pour voir s’il y a d’autres symptômes. » Laurie Denis-Laroque est gynécologue à Lyon, spécialisée dans l’infertilité. Elle confie voir beaucoup de femmes atteintes d’endométriose dans son cabinet, « peut-être une à deux par semaine ». Lorsque Julie s’absentait du collège ou demandait une dispense de sport, elle n’était pas une « chochotte ». Les cellules de son endomètre parties se balader saignaient et lui faisait se tordre de douleur. Elle a parfois manqué près d’une semaine de cours par mois. « J’allais à l’infirmerie, ma mère venait me chercher. C’était douloureux et abondant. Je faisais des malaises. C’était il y a dix ans. »

La situation n’a guère changé ces dernières années. Car on ne guérit pas de l’endométriose, on vit avec. Manon a vingt-cinq ans. Elle est infirmière. « Le premier mot qui me vient, c’est la douleur. » Manon a été diagnostiquée jeune, « une chance » selon elle. Les cellules de son endomètre se sont placées sur son colon et sa vessie. « J’allais une fois par semaine à la selle. J’étais constipée chronique. Un jour, j’ai eu extrêmement mal au ventre. Je n’allais plus aux toilettes. Mon ventre était gonflé comme si j’étais enceinte de six mois ! » Aujourd’hui, Manon prend un traitement hormonal en continu qui lui permet de ne plus avoir ses règles.

Mettre la maladie sous silence

Aucun traitement n’a été développé spécifiquement pour l’endométriose. Les seules médications sont des traitements hormonaux à base de progestérone, comme le Lutéran et le Lutényl, et d’autres pilules habituellement utilisées pour la contraception. Car l’endométriose n’est pas provoquée par les règles et les saignements, mais par les œstrogènes, des hormones sécrétées par les ovaires. « On donne des progestatifs : ce sont des hormones qui vont bloquer le contrôle du cerveau sur les ovaires. Plus d’ovulation, plus de règles, plus de douleurs. », précise Laurie Denis-Laroque. Ces traitements sont parfois caractérisés de « palliatifs ».
Virginie habite en Bretagne. Elle a trente-cinq ans et deux enfants. Plus jeune, elle s’est gavée d’antidouleurs, l’Antadys notamment, prescrit pour les rhumatismes inflammatoires chroniques. Pharmacienne de formation, Virginie explique qu’elle a aussi pris de l’aspirine à l’adolescence, car c’est un anti-inflammatoire. Mais l’aspirine étant également un anticoagulant, elle comprend aujourd’hui pourquoi elle se vidait de son sang. La plupart des patientes passent par une consommation importante d’antidouleurs : ibuprofène, kétoprofène, Tramadol et huile de CBD soulagent le temps de quelques heures. En février 2019, Luteran et Lutényl ont fait l’objet d’une lettre rédigée par l’ANSM, l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament : « les données de pharmacovigilance actuelles mettent en évidence des cas de méningiomes associés à l’utilisation [de ces médicaments à des doses thérapeutiques ». La phrase suivante cherche à rassurer et rappelle que les cas déclarés ne permettent pas d’affirmer avec certitude qu’ils sont dus seulement à ces traitements. L’ANSM précise également que des études sont en cours.

Pour le Professeur Dubernard, chirurgien gynécologue à Lyon, il faut aussi compter sur l’aptitude du professionnel de santé à vérifier les antécédents et à évaluer les potentiels risques pour chaque patiente. « La pilule c’est très mauvais, c’est le message qu’on entend actuellement. Mais il faut le considérer comme le traitement de l’endométriose. Au même titre que l’insuline est le traitement du diabète. C’est une maladie fonctionnelle chronique pour lequel on a bien une solution, avec très peu de complications. Il y en a, mais comme dans tous les traitements », précise-t-il.

« Personne ne sait quoi faire. »

Lumière vive dans le bloc. Raphaëlle est allongée et s’apprête à subir une nouvelle opération. Sur son abdomen, quatre cicatrices entourent son utérus. Ce sont les marques laissées par les précédentes cœlioscopies. Entre juin 2016 et février 2018, Raphaëlle a subi neuf opérations. « J’avais des nodules sur le rectum, le vagin et les intestins. Il fallait nettoyer tout ça. Après, les complications se sont enchaînées. » Pendant un an et demi, elle a gardé une colostomie, une dérivation qui fait ressortir l’intestin à la surface de l’abdomen et qui oblige au port d’une poche pour récupérer les selles. « Depuis je suis incontinente anale et personne ne sait quoi faire. »

Le gynécologue toulousain qui a opéré Raphaëlle lui a été conseillé par un confrère. « Il avait bonne réputation. Il était normalement très compétent, mais avec moi, il a merdé. Par la suite, j’ai aussi eu une fistule recto-vaginale. Mes selles passaient par le vagin ». Mutilée, Raphaëlle s’en va consulter un chirurgien gastro-entérologue. Au premier regard, il lui confirme ce qu’elle sait déjà : ses organes ont beaucoup trop subi. Aujourd’hui, Raphaëlle a vingt-cinq ans. Elle prend une pilule en continu et doit porter des protections pour l’incontinence.

Ce témoignage n’est malheureusement pas un cas isolé. La cœlioscopie est en première ligne des traitements de l’endométriose, et les risques sont là. Même si certains chirurgiens prônent une utilisation moindre de la chirurgie pour l’endométriose, cette pratique est toujours utilisée pour établir un simple diagnostic.

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Illustrations : Pauline Meulien

L'article original (et en entier) est publié dans le numéro 3 de Flush, disponible ici.

L'enquête sur le cancer qui ne tue pas se poursuit dans Les Lésions dangereuses, que vous pouvez soutenir et pré-commander ici. Tous les détails sur la page officielle de la campagne.